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Lucas


Un buen dia nos despertamos con la noticia fatidica de que un bebe español tenia la enfermedad de pompe, los padres han recibido la buena noticia de que la Ministra de Sanidad, Ana Pastor, ha llegado a un acuerdo con el laboratorio americano Genzyme para que la primera dosis del fármaco que en estos momentos está en ensayo sea para Lucas. El Mal de Pompe es una rara enfermedad caracterizada por una acumulación de glucosa que atrofia el hígado, los nervios, los músculos y el corazón, y que afecta a no más de 5.000 personas en el mundo.

Desde junio, Sanidad ha hablado con autoridades sanitarias europeas, con responsables de salud americanos y con los propios laboratorios que desarrollan un fármaco aún no autorizado, pero que ha dado buenos resultados en sus primeras pruebas.

Es el primer caso en españa:

Lucas es el vigésimo primer niño que recibe este tratamiento en todo el mundo y el primero en España, donde al menos hay otros quince afectados más, la mayoría bebés, con grados más leves de enfermedad, explicó Royo, citando datos de la Asociación Española de Glucogenosis, que detectó en 1999 los primeros de estos casos en el país de esta enfermedad, que afecta a uno de cada 130.000 bebés.

Los resultados :

Los resultados conseguidos en los menores que han recibido el tratamiento en otros países son esperanzadores, ya que «lo más importante es que sobreviven» y algunos recuperan una cierta normalidad.Advirtiendo sin embargo que no se trata de una «medicación espectacular» en cuanto a consecuencias y rapidez en las mismas. En el caso de Lucas, «lo primero y más importante es estabilizar su situación, que no continúe avanzando la enfermedad y que por tanto sobreviva», a lo que después se añadirá medicación y rehabilitación de apoyo «para que pueda desarrollarse lo más normalmente posible»

Es increible pero cierto y desde aqui le deseamos la mejor de las suertes para este bebe que empieza a vivir la vida y una enfermedad casi le impide seguir con ella.

MUCHA SUERTE LUCAS

ELPECOS

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